Idan

Min Emilia föddes med hjärtfel och på bf+9  14/9 2007 så kom våran Emilia men hon ligger i göteborg på Drottning silvias barnsjukhus på hjärtavdelningen hon har fel på sitt hjärta.dom vet inte hur allvarligt det är ännu men hon lever fortfarande på sin fösterförbindelse för stängs så kan hon bli sämmre och mista livet om vi har otur. Återkommer när jag har mera info att gå på. Nu har dom stängt av henns dropp dom gjorde det 18/9 och nu väntar vi bara på att ductus ska stänga sig och se hur hon beter sig det dom har konstaterat är att hon har ett hål i mellan kammrarna och en onormalt liten hjärtklaff och ev en förträngning på aorta bågen.Hon har dom senaste dagarna behövt ha syrgas nästan hela tiden och hon har en sond i näsan för hon orkar inte äta så mycket eftersom hon blir ansträngd och välldigt trött.Men hon äter en del själv men orkar ofast inte de sista.

Nu har dom gjort ultraljudet på henne och hennes ductus är nu stängd och eventuellt så får vi åka hem till borås imorgon och ha henne på neo men dom ska kolla en extra gång imorgon för o vara säker på att den är helt stängd.Hon har ingen förträngning i aorta bågen som dom trodde och hon har bara sin asd och sin vsd men det behöver inte vara något problem men kommer att ha henne under extra koll. Idag den 24/9 så gjorde dom ultraljud igen på henne och ductus är fortfarande stängdSkrattande och imorgon får vi åka till sjukhuset i borås och vara där med henne vi vet inte hur länge eller så men vi ska få lära oss att ge henne mediciner och se till att hon syresätter sig som hon ska eftersom hon fortfarande behöver ha syrgas ibland men dom vet inte riktigt vad det beror på men det kan vara så att hennes hjärtfel gör så att hon får en lägre syresättning än vad som anses nomalt på en utan hjärtfel.Känns lite ofatbart att bli en familj snart igen vill bara hem till casper känner mig så elak och får dåligt samvete men han har det bra hemma med.

Jaha då var det måndag(1/10) och ja sitter på biblioteket på sjukhuset,det har varit en jobbig helg Emilia har verkligen inte mått bra man ser verkligen på henne hur dåligt hon mår,I lördags fick hon såna spy attacker så hon riktigt spydde som i en kaskad hon har tappat 300gram sedan i lördags och hon har sammlat på sig en hel del vätska fast när hon fick vätskedrivande emot det så blev de bättre och nu så är hon stabilare och idag ska dom göra lung röntgen och se vad den visar,Nu har dom hela tiden kontakt med dom i göteborg för och se om dom behöver skicka henne dit för operation vilket säkert blir inom en snar framtid.

Ja igår så åkte vi till göteborg igen i all hast var förberädd på att vi skulle få åka men hoppades ju innerligt att vi fick komma hem snart.Men min lilla flicka har fått ett förstorat hjärta och så har hon väldigt svullna lungor för dom får för mycket blod och hon gör sig inte av med allt koldioxid hon andas in så hon blir lite sur i blodet.Men hon är stabil just nu men läget kan ändras snabbt.Men hon ligger uppkopplad hela tiden på en aparat som mäter blodtryck och allt annat.Hon har även fått en förstorad lever konstaterade en läkare som kände på henne idag.Läkarna tror att det kommer att bli operation i nästa vecka men vi ska avakta tills imorgon.Men uppdaterar er så snart jag vet något mera är ganska slut psykiskt just nu som ni kanske kan förstå.

Detta har varit en jobbig dag och lång (3/10) imorse när vi kom till Emilia så höll dom på och gjorde ett ultraljud på hennes hjärta för att bedöma hur hennes aorta klaff ser ut den är tydligen väldigt svår att uppskatta.Och efter det sedan så blev det bestämt att hon ska göra en datatomografi för att se hur hennes aortabåge ser ut dom är lite oroliga för att dom har misstagit sig på om det är en förträngning där eller inte,sagt och gjort så skulle dom sätta en kanyl på henne i höger arm för att kunna spruta in kontrast vätska i,först försökte en sköterska i ca 20minuter att få in en nål hon stack emilia 3gånger på olika ställen men hon fick inte in någon i alla fall.Sedan ringde dom efter narkosen som kom ner med 4st som skulle försöka sticka henne och det lyckades inte heller så efter totalt 45 minuter så ringde dom till Emilias läkare och han bestämde att dom ska sätta en cvk på henne.Det är en infart som går direkt in i venen i halsen som måste göras under narkos .Dom skulle gjort det idag men dom hade fullt upp idag så imorgon ska dom göra det hoppas vi.Känns konstigt att söva henne man blir orolig när man måste släppa kontrollen över allt. Detta bråkande med kanylen tog helt slut på hennes ork idag så nu har hon sovit hela dagen hoppas att hon är lite mera vaken nu när vi ska upp och ge henne mat så hon får i sig lite själv med o inte bara via sonden.Önskar så att min flicka blir bra snart igen.

Ja nu ligger våran Emilia på operation av att sätta in cvkn dom tog henne vid ca 15tiden och nu är klockan 15.20 dom beräknar att det ska ta ca 3 timmar allt som allt med uppvak osv. så nu väntar vi bara på att få besked att vi får komma upp till henne på uppvaket.  Operationen gick bra igår och idag har dom gjort röntgen som visade att hon har en liten förträngning på aorta bågen som dom misstänkte fast dom kan inte avgöra om den har någon betydelse för henne just nu.Eftersom hon har sin vsd så tar blodet en annan väg än vad den normalt ska göra så aorta klaffen och bågen får inte samma flöde med blod som den skulle ha haft om hon inte hade haft sin vsd.Så nu ska läkarna och kirurgerna sätta sig och diskutera på måndag eller senast tisdag om vad som kommer att hända men det troliga är att det kommer att bli någon form av operation innan vi får åka vidare.Men dom vet bara inte om dom ska rätta till alla fel nu på en gång eller om dom bara ska sätta ett band på lungpulsådern och tvinga blodet att gå via aortabågen och se om det är en förträngning.Men nu över helgen kommer det inte att hända något direkt men idag har Emilia varit vaken i 3timmar och legat o tittat o grejat samt att vi haft besök av kusin Emelie.

Idag är det den 7/10 och jag har inte så mycket nytt att komma med annat än att Emilia fortsätter att spy en hel del och sover bort mycket utav dagen men hon har blivit mycket piggare nu det sist o är välldigt vaken när hon ligger o kikar ibland ler hon så söttSkrattande imorgon hoppas vi att läkarna och kirurgerna kommer fram till vilken sorts operation dom kommer att göra och om de inte blir imorgon så blir det på tisdag.Men en sköterska som vi hade idag sa att läkarna hade sagt att dom skulle försöka och operera henne i nästa vecka och de låter ju bra samtidigt som man blir panik slagen.Känns jobbigt att dom ska behöva söva min lilla flicka igen och att dom måste öppna upp bröstkorgen på en sån liten.Men vi vet ju att de är för hennes bästa så man får hålla sina känslor lite i styr i ett sånt läge.återkommer imorgon när jag har mera info att ge.

Ja idag är det den 8/10 och idag fick vi prata med kirurgen som ska operera Emilia som gick igenom precis vad dom hade kommit fram till och det är att dom ska fixa hennes vsd samt att gå in och rätta till klaffen han pratade om att dom skulle bränna upp den på något vis och sen att dom skulle titta på aortabågen om det är en förträngning som påvärkar henne dom kommer att koppla på blodet igen och mäta trycket där uppe samt sätta en nål i ljumsken och mäta trycket och är det samma tryck kommer dom inte att rätta till något i bågen men om dom får olika utslag så kommer dom att gå in och vidga bågen på något sätt.Men på fredag är det sagt att dom ska operera henne dom kunde inte säga någon exakt tid men han trode att de skulle bli vid 8 på morgonen.Själva operationen kommer att ta ca 4-5 timmar om dom inte måste fixa något i bågen men om det behövs kunde det dra iväg ett par timmar till sa han.Dom kommer att gå in och öppna hela bröstkorgen när dom gör denna operationen eftersom den är så omfattande.Sen kommer vi att få ligga på IVA(intensiv vårds avdelningen)i ca 3-4dagar.

Idag är det den 10/10 och det har inte hänt så mycket nytt annat än att vi fått lite genomgång på vad som kommer att hända imorgon och på fredag då det är operation.IDag har vi varit upp på iva och tittat lite så man vet hur det ser ut.Sen imorgon ska vi tvätta henne med hibbiskrub(stavning?) två gånger med två timmars mellan rum och sen en gång på fredag morgon innan hon åker till operationen.Sen kommer kirurgen att gå igenom vad som kommer att hända och sen så ska narkos läkaren prata med oss.

 Idag är det den 11/10 och imorgon är det dags för den stora operationen av min lilla Emilias hjärta kl 9 rullar hon in i operations salen.Idag har det varit mycket förberedelser vi har träffat narkos läkaren som gått igenom hur de går till när hon sövs och sen fårgat om ärftliga sjukdommar och sånt.Sen har vi tvättat henne med sånt bakteriedödande medel som ska göra att hon är helt ren.hon ska tvättas en gång till ikväll och sen en sista gång imorgon bitti innan hon ska upp på operationen.från klockan fem imorgon bitti kommer hon att vara fastande så fyra timmar innan så får hon inte äta.Från och med det att dom tar in henne på operationen så tar det ca 1timme för narkosläkaren att förbereda och söva ner henne och koppla alla sladdar osv som hon behöver ta.sedan kommer det ta ytterligare 4-5timmar för kurirgen att operera och om dom måste göra vid bågen så kommer de att läggas till några timmar.Men sedan när kirurgen är färdig så kommer hon att köras til iva och där tar det ytterligare kanske 2timmar innan dom är klara med allt dom ska koppla alla hennes mediciner och kolla så att respiratiorn sitter rätt med röntgen.så kanske om vi har tur så får vi komma in till henne vid 18tiden eller kanske till o med senare.Känner mig nervös samtidigt som man vet att hon är i goda händer.Men det kommer nog bli tufft o lämna henne imorgon när hon ska in i operationssalen för att sövas och opereras.Återkommer imorgon när hon har rullat in på operation och sedan kanske jag uppdaderar senare om jag orkar.

Ja då var det den storadagen för våran flicka var så jobbigt att lämna henne så att tårarna började rinna,kl 9.15 tog dom henne in i operationsrummet och skulle förbereda henne för sövningen och själva operationen klockan är nu 15.15 och ännu har ingen kirurg ringt och sagt att han är klar så det börjar bli jobbigt nu vill jag lova fast hela dagen har varit full av väntan och oro för hur det ska gå.men jag återkommer när jag vet mera. Nu ringde kirurgen och klockan är 17.50 och sa att allt har gått bra.han hade stängt hennes vsd(hållet mellan kammararna)och fixat till klaffen han brännde upp den och dom var tvungna att byta hela hennes aortabåge mot gortex (fattade jag det som) men allt hade gått bra och hennes värden hade legat bra hela tiden så det är skönt men nu är nästa väntan i stället och de är att vänta på att dom ringer ifrån iva och säger att vi får komma upp till henne.Tycker synd om kirurgen som har opererat Emilia i nio timmar totalt han ska verkligen ha ett stort tack

Ja idag är det den 13/10 och idag har det inte hänt så mycket vi fick komma in till Emilia vid ca 19.30 igår kväll och det var lite jobbigt att se alla slangar och allt hon hade i medicin väg hon hade 6st mediciner gåendes på en stolpe och 2st dropp.Hon kommer att få ett ganska rejält ärr men det kommer att läka ihop fint sedan och knappt synas säger läkarna.Sen så är hon sövd ännu för att hon inte ska ha ont och så ligger hon i respiratorn ännu.Men idag har dom börjat att dra ner på hjälpen från respiratorn och dragit ner lite på sömn medlet men hon är fortfarande rejält drogat av morfin och andra mediciner.är hemskt jobbigt att se henne så livlös hon rör sig bara om man pillar för mycket på henne tex som när sköterskan skulle lyssna med stetoskopet på henne då de blev kallt ryggade hon tillbaka annars ligger hon helt stilla och inte rör sig alls.Men det är ju bra de med eftersom hennes kropp hämtar sig då.Men de jobbigaste av allt är nog att inte få ha henne i famnen utan hon måste ligga där hela tiden o man får bara smeka henne på kroppen och hålla henne i handen.

Idag är det den 14/10 och Idag har Emilia varit vaken till stor del av dagen och hon har inte blivit av med respiratorn ännu men dom ska nog ta bort den till imorgon dom ville ge henne en dag extra eftersom lungröntgen visade att den ena lungan hade fallit ihop lite och det är tydligen väldigt vanligt när dom ligger i respirator.Men annars så mår hon bra jag har haft uppe henne i famnen idag och det var så mysigt att få hålla i henne fast det var jobbigt med samtidigt eftersom hon har respiratorn och den försökte hon dra ur hela tiden.hon fick ett bra tag om slangen så jag och en sköterska fick lirka loss henne.Men dom säger att det är ett friskhetstecken att hon visar så tydligt att hon inte vill ha den där.Och sen så har hon börjat få lite mera mat via sin sond men hon vill ha mera än det hon får men eftersom tarmarna stannar av med morfin så kan hon få ont i magen om hon får för mycket,men det är nog första gången hon visar så tydligt att hon är hungrig och riktigt letar efter maten.Men det är skönt att allt har gått så bra och att hon ligger bra i sina värden fast hon har fortfarande lite hjälp av den utanpåligande paecemakern eftersom hennes hjärta är lite trött efter den långa operationen men det är ju förståligt.

Ja då var det måndag och idag är det den 15/10 och tiden tycks flyga iväg lite gran vi är nu inne på våran 5e sjukhusvecka och det börjar bli tungt jag saknar mitt hem och min casper ganska mycket men snart är vi nog på väg hem och får återgå till det normala.Men annars har dagen varit bra Emilia har kommit ur respiratorn idag,jag har aldrig sett henne så arg som hon var på respiratorn idag hon var riktigt hysterisk och man såg riktigt hur paniken växte i hennes ögon och dom blev aldeles svarta men dom tog inte bort den ändå vid just de tillfället men dom tog bort den vid 11tiden idag och hon har legat bra i sin andning och så hela tiden.Så imorgon får vi komma ner till avdelningen igen och det ska bli skönt man känner personalen på ett annat sätt där nere och det är mycket roligare och vara där eftersom iva det är bara för såna som är jätte dåliga och inte kan andas själv.Men dom har trappat ner på dom flesta medicinerna nu och nu har hon bara morfin och ett preparat som är hjärtstärkande men morfinet skulle dom nog ta bort och ge via cvkn i stället två gånger om dagen och artär nålen hon har i sin arm tar dom nog bort imorgon inna vi kommer ner till avdelningen.Så skönt att Emilia börjar visa sitt rätta jag idag har hon varit jätte hungrig och vill ha mera mat men hon orkar inte äta själv ännu men det kommer nog bara hon får hämta sig lite och få tillbaka sin röst eftersom hon är så hes efter respiratorn. 

Ja då har ytterligare en dag flytit på och idag är det den 16e oktober och vi har snart varit här en månad fast det känns som längre.Idag fick Emilia komma ner till avdelningen vid elva halv tolv minns inte exakt vad klockan var.men det var skönt att hon fick komma ner dit igen.Man känner sig lite mera hemma där nere eftersom vi har varit där i fyra veckor innan. Men nu har dom kopplat bort morfin droppet fast hon får fortfarande lite morfin 4gånger per dygn tror jag att det var via sin cvk och sen så har hon alvedon och antibiotika i fall att hon skulle dra på sig något extra.När vi kom ner till avdelningen så kopplade dom upp henne på skåpet som det kallas för att göra registreringen på henne så fick dom sätta lite nya elektroder och när dom skulle byta hennes syrgas grimma så låg hon på 100% i syresättning så sköterskan tog bort syrgasen helt och hållet och sedan dess så har hon varit utan och det har funkat bra hon har inte gått under 95% någon gång,dom drog bort hennes kateter idag med så nu återgår vi till att väga alla blöjor igen för att se hur mycket hon kissar o bajsar.Idag har hennes mage kommit igång ordentligt med.Hon har väldigt mycket slem i sina lungor men det är för att hon har legat i respirator och då samlar man gärna på sig lite vätska och slem i lungorna så nu får hon andas in ventolin 4gånger per dygn och så bollar dom henne på en jätte stor röd boll som ska göra så att slemmet lossnar och det har faktiskt redan blivit bättre.Idag tog dom bort tejpen med som satt över hennes ärr och det ser fint ut så nu sitter bara tejparna kvar och dom ska sitta ett par dagar till.Dom säger att rehabiliteringen från en sån här operation är 7-10dagar innan man får komma hem men om hon är klar med ren hjärt vård och om hon har lite svårt att äta blir vi nog slussade till borås först sedan hem.Men vi hoppas ju på att det blir hem på en gång.

Idag är det den 17e oktober och idag har dom tagit bort pacemakern som satt fast kopplad till henne och dom tog bort artär nålen,imorgon ska dom nog släppa vaket på henne med och då kommer vi att få komma in på eget rum med henne ska bli underbart och idag pratade vi med hennes läkare och jag frågade när han trode att vi skulle få åka hem och han sa troligen så blir det i nästa vecka.Jag kan inte fatta att det har gått så bra efter operationen och det är ju skönt samtidigt som man börjar att verkligen förstå vad det är som man har varit med om.för så trött som jag är nu har jag inte varit på hela tiden känns lixom som det har sjunkit in ordentligt.Idag så fick vi information om en studie om läkemedel mot RS-viruset och vi ska vara med där och Emilia kommer att få en spruta i lårmuskeln en gång i månaden och det kommer vi att få åka hit och göra men det är så hög procent av alla barn som blir inlagda med hjärtfel pga rs viruset det är så mycket som 5-10% varje år som drabbas så år av det medans friska barn bara läggs in 1% varje år.Idag har jag provat att amma Emilia på första gången på länge kändes skönt men busungen hon somnade vid bröstet för det var väl gosigt men hon åt 10 ml i alla fall och det är ju alltid något hon hade kanske kunnat äta mera men hon sov så gott så vi tog resten på sonden.Ska börja göra så att ja bara ammar henne nu så vi kommer igång med det hela innan det är dags att åka hem och det gör ju inget om hon har sonden kvar hemma heller för den gör henne bara gott just nu.Nu ska vi gå och äta lite sen lunch men återkommer när jag kan.

Oj vad tiden går idag är det redan den 21a oktober och just nu sitter jag vid datorn på ronadl macdonald med min lila Emilia jämte mig i en vagn.känns helt underbart att få vara med henne hela tiden vi fick permission idag och ska få sova med henne här i natt och ska vara tillbaka innan klockan nio imorgon bitti.Sedan så kommer vi nog att få åka hemSkrattandeSkrattande om allt ser bra ut givetvis.I fredags så tog dom bort pacemaker trådarna som hon hade fastsydda på sig och som gick in i hjärtat och då fick vi inte lämna avdelningen på ett dygn i fall det skulle hända något men vi var inne på vårat rum hela den dagen för det var så mysigt att ha henne hps sig.samtidigt som dom tog bort trådarna så tog dom även bort cvkn så nu är hon en sladdlös bebis fast hon har ju sin sond kvar och den kommer hon nog att behöva ha den närmsta tiden vi får nog räkna med en månad ca.Igår natt så hade Emilia lite feber så vi fick göra en massa tester och så för att vara på den säkra sidan så hon inte hade någon infektion och proverna visade inget och så gjorde dom även ett ultraljud på hjärtat som såg förvånandsvärt bra ut tyckte läkaren.Annars så är allt bra här emilia är lite trött och så men det är ju förståligt när man tänker på vad hon har gått igenom.Hon fick verkligen en tuff start på livet men hon har verkligen visat sig vara en kämpe av guld som klarat detta så bra nästa gång jag skriver hoppas jag att jag sitter hemma i våran soffa och pratar med alla som verkligen har visat sig vara ett enormt stöd för oss under denna tiden tack ännu en gång för alla vänliga ord och tankar från er

Ja idag är det den 23/10 och igår fick vi äntligen komma hem det är underbart skönt att äntligen få vara hemma.Men allt
har gått bra här hemma och casper är verkligen en stolt storebror och berättar för alla att lilla syster har kommit hem.